Życie jest fajne!

Życie jest Fajne!

fot. Kacper Rynio

Założyłem ten projekt, aby opowiadać o różnych innowacjach społecznych. Ta jest dla mnie szczególnie ważna. Spędziłem w tym miejscu mnóstwo wspaniałych chwil i mam mnóstwo cudownych wspomnień. Zależało, aby ta rozmowa wyszła jak najlepiej, więc bardzo się stresowałem. Jestem niesamowicie wdzięczny mojej rozmówczyni Oli Smereczyńskiej za ogromną cierpliwość i wyrozumiałość. Niestety ten tekst nie spełnia wszystkich wytycznych dziennikarstwa rozwiązań. Wierzę, jednak że jeszcze kiedyś będę mógł do niego wrócić. Niech klubokawiarnia zawsze działa i niech wszyscy się o niej dowiedzą!

Jak pojawił się pomysł na stworzenie klubokawiarnii?

Pomysł stworzył się troszkę przypadkowo. Fundacja Ergo Sum powstała w 2013 roku. Głównym jej celem było stworzenie ośrodka dla osób w spektrum autyzmu. Dla dorosłych osób, które kończą edukację szkolną i dla których nie ma żadnego miejsca, gdziekolwiek. Po prostu kończą terapię, edukację i zostają zamykane w czterech ścianach. Niestety taki ośrodek to jest rzecz kosztowna, wymagająca dużego zaplecza kadrowego. W tym czasie kiedy o tym myślałam, poznałam sporo osób w spektrum autyzmu dorosłych, które jak się okazywało, potrzebują kontaktu społecznego, ale też pracy. Zaczęłam więc szukać z przyjaciółmi jakiegoś pomysłu na tak naprawdę danie im miejsca pracy. Niestety wszystkie pomysły były takie kulą w płot. Mieliśmy szanse na jakieś dofinansowanie z projektów, ale nie wyszło. Pojechaliśmy odpocząć po tym wielkim ciosie do mnie na wieś. Tam zaczęliśmy się zastanawiać. Skoro autysta potrzebuje kontaktu z człowiekiem, to nie powinniśmy go zamykać w czterech ścianach. Nie powinniśmy zamykać w jakimś zakładzie pracy, gdzie nie będą mieli kontaktu z ludźmi. Powinniśmy stworzyć takie miejsce, gdzie dużo się dzieje, gdzie dużo osób przychodzi. Gdzie możemy zobaczyć dużo różnych imprez. Gdzie będą przygotowywać sami jedzenia i będą tak naprawdę musieli rozmawiać z innymi osobami. Takim miejscem idealnym jest oczywiście kawiarnia. Co ciekawe, bałam się wtedy strasznie, bo żyłam też stereotypami autystów. Wierzyłam w to mocno, że oni rzeczywiście pragną tych kontaktów, ale że w te kontakty nie będą wchodzić. Okazało się, że bardzo się pomyliłam. To jest idealne dla nich miejsce. Traktują to miejsce jako swój dom.

Wcześniej nim po raz pierwszy tu przyszedłem, to nie zdawałem sobie sprawy, że dla osób w spektrum autyzmu znalezienie pracy może być, aż tak dużym wyzwaniem.

Przede wszystkim to jest tak, że my neurotypowe osoby, czyli osoby, które żyją w społeczeństwie daleko od autyzmu. Żyją właśnie takimi stereotypami: że autysta jest agresywny, że autysta nie patrzy w oczy. Że autysta boi się dźwięków. Jest nieprzewidywalny. Po pierwsze są to stereotypy, a po drugie generalizacja. Jak pan tutaj jest, to pan widzi, że przychodzą osoby i pytają o różne rzeczy, że pragną tych kontaktów. Oczywiście to nie jest miejsce pracy dla każdego. Tak jak nie każde miejsce pracy jest dla pana. Tak jak dla mnie kiedyś praca w korporacji. Nie generalizujmy, ale dawajmy szans osobom w spektrum. To są osoby bardziej wrażliwe przede wszystkim. Rzeczywiście są wrażliwe na pewne bodźce zewnętrzne, ale my w bardzo prosty sposób możemy ich wesprzeć w pracy. Wiele osób w spektrum jest fantastycznymi informatykami, ale nie będą pracować w korporacji na open space. Warunki na open space utrudniają im skupienie i przeszkadza w realizacji zadań. Wystarczyłoby dla takich osób stworzyć jakiś cichy box i okazałoby się, że ta firma ma jakiegoś geniusza informatycznego. Życie z osobą w spektrum czy życie zawodowe osoby w spektrum jest troszeczkę inne niż nasze. Po prostu wymaga trochę zaopiekowania, ale to danie takiego poczucia bezpieczeństwa. Pokazuje, że to są bardzo cenne osoby w pracy. Większość naszych autystów, z którymi się spotykamy, to zazwyczaj dostaje propozycje pracy jako ochroniarze, albo jako ludzie na zmywaku np. w jakiś dużych korporacjach gastronomicznych. Te osoby jak każdy nas mają pasję, często wykształcenie. Nikt na to nie patrzy. Dlatego to jest ważne, abyśmy dawali im pracę. U nas tutaj osoby w spektrum na przykład ma problem ze słowem ,,szybko”;,,szybko, szybko”. W momencie, kiedy ja do kogoś mówię ,,pośpiesz się”, albo ,,zrób to szybko”, to wtedy następuje kompletny paraliż. Więc raczej podążam za ich umiejętnościami, niż wymagam. Przez to, że podążam, to oni się wzmacniają i zaczynają wierzyć w swoją wartość. Zaczynają się rozwijać i już kilka osób od nas odeszło gdzieś dalej. Bo właśnie zostali wzmocnieni. Nie wrzucajmy ich do jednego worka z innymi niepełnosprawnościami. Bądźmy uważni na te osoby i starajmy się zrozumieć, że ich świat jest bardziej wrażliwy niż nasz.

Czy można powiedzieć, że ta praca jest w jakimś stopniu terapeutyczna?

Unikamy słowa terapia tutaj w pracy. To jest jeden z naszych projektów. Obok klubokawiarni jest jeszcze Klub Integracyjny Wsparcia Dorosłych oOsób ze Spektrum Autyzmu. Unikamy słowa terapia dlatego, że to są dorośli ludzie po traumatycznych, jeśli chodzi o terapię. Ale, tak to jest coś takiego, jak terapia. Oswajamy tak naprawdę osoby, które żyły pod jakimś kloszem. Przez to chronienie bardzo przez rodziców, zamknięci w tych czterech ścianach. Oswajamy ich z tym światem, który jest. Jak mówię o tym, żeby ich tam jakoś inaczej traktować w pracy. Dając im jakieś odpowiednie warunki, tak na ulicy, w sklepie, w samochodzie, autobusie nie będą przez nikogo chronieni. Tutaj w klubokawiarni słychać dużo dźwięków i niektóre osoby, które tu na początku przychodziły, nie były w stanie wytrzymać. Dzisiaj przez to, że są skupieni na tym, że są odpowiedzialni za pewne czynności, które muszą tu wykonać. Zapominają o tym, że są wrażliwi na te bodźce słuchowe, przyzwyczaili się. Więc tak, zmieniliśmy ich świat. To była jakaś terapia.

Wydaje mi się, że jest w tym dużo takiego poczucia sprawczości np. w kontekście finansowym.

Tutaj z pieniędzmi jest trochę słabo, bo mamy trudną sytuację finansową. Mamy problemy z płatnościami oraz płynnością płatności wynagrodzeń. Te osoby o tak już się przyzwyczaiły, że okres pandemii był dla nich tragiczny. Sprawczość na zasadzie takiej, że mogą przyjść, nabić na kasę, policzyć pieniądze obsłużyć gościa, przygotować jedzenie. Powiedzieć, że np. dzisiaj nie będziemy robić takich naleśników, tylko zrobimy inne. Oni decydują o tym, co tutaj się dzieje. Na samym początku działania klubokawiarni mieliśmy wsparcie asystenckie. Zadziwiałam się, że nic fajnego się z nimi nie dzieje. Przez pierwsze pół roku byli na tym samym etapie. Po tych 6 miesiącach byli cały czas w tym samym miejscu. W końcu ktoś mi powiedział: ,,Ola, my nie jesteśmy tutaj po to, aby nam pokazywać palcem co robić. My chcemy być odpowiedzialni”. Wtedy świat się całkowicie zmieniał. Każdy może mi powiedzieć, że czegoś nie chce zrobić, że coś mu się nie podoba. To jest często tak, że dostaję sygnały, abym absolutnie nie przychodziła na czyjąś zmianę, bo on sobie sam świetnie poradzi. To są dowody, że to jest ważne. Odpowiedzialność za coś jest bardzo ważna.

Idea tego miejsca jest naprawdę cudowna. Słusznie została nagrodzona nagrodą S3KTOR. Niestety zdarzyły się też nieprzyjemne momenty jak np. dewastacja okna.​

To była taka sytuacja, że pewnego dnia na naszej szybie pojawiły się napis ,,WON”. To był taki dość trudny moment dla osób w spektrum, bo oni jak tu przychodzili, to mieli naprawdę niską samoocenę. Nie wierzyli w swoją wartość. Uważali, że są ludźmi którejś tam kategorii. To ,,WON” utwierdziło ich w tym, że tak jest. Natomiast Ktoś nie pamiętam już dokładnie kto, wpadł na to, aby to ,,WON” zamienić na ,,WONDERFUL”. Po prostu wzięliśmy kolorowe farby i przemalowaliśmy szybę. Przez jakiś czas ten napis był. Przede wszystkim rozmawialiśmy. To jest bardzo ważne, że część społeczeństwa nie akceptuje różnorodności. Każdy z nas jest inny. Każdy z nas jest różnorodny. Tak samo autyści są różnorodni. Akceptacja ich to jest to, na czym im zależy. Jeśli ktoś zaakceptuje człowieka, który sobie podskakuje, to jest super. Ich zachowania takie ,,dziwne” o których mówi się, że to właśnie dziwne podskakiwanie, chodzenie w kółko, machanie rękoma. To jest coś, co jest reakcją na coś niefajnego. Jak ja jestem wkurzona, to wychodzę na papierosa. Cały świat to akceptuje. A my takiego człowieka, który jak jest wkurzony i sobie macha rękoma nie akceptujemy? O co tu chodzi? To przecież my narzucamy normy społeczne. Dlaczego mój papieros i moje zatruwanie środowisko, nie jest tak bardzo krytykowane, jak ten człowiek, który skacze sobie w miejscu?

Niestety to ,,WON” nie było jedyną sytuacją. Mieliśmy kilka takich przypadków. Nie wynikały one tylko z kwestii autyzmu. Tutaj, w tym miejscu, co jest bardzo ważne co tydzień, a przez jakiś czas codziennie wydajemy posiłki dla osób w kryzysie bezdomności. Powiem szczerze, że jak zaczęliśmy wydawać te posiłki już ponad 2 lata temu, To wtedy okazało się, że zaczęły nam spadać przychody. Ludzie bali się do nas wejść do środka. Mówili i pisali na naszym profilu, że boją się, że dostaną wszy lub innych robaków. Tak jakby ta bezdomność byłaby zaraźliwa. Okres pandemii sprawił, że Ci ludzie musieli wyjść z naszego lokalu na zewnątrz i tam są rozdawane posiłki. To nie zmienia faktu, że bardzo często pojawiają się uwagi krytyczne, ludzie piszą do pani burmistrz, aby ukrócić to rozdawanie posiłków. My sobie nie wyobrażamy, aby te 100 osób tygodniowo, jednego dnia mielibyśmy wyrzucić z naszego miejsca. Bezdomność to też jest pewna różnorodność. Ci ludzie są przede wszystkim ludźmi. Tak jak autysta jest człowiek. Dlatego uważam, że cały czas powinniśmy to wspierać.

Trochę bardziej chciałbym pociągnąć temat nauki empatii. Ta rozmowa była dla mnie dużym wyzwaniem. Obawiałem się, czy mój język jest dostatecznie inkluzywny. Mój obraz był zbudowany na filmach i stereotypach. Jak to wygląda z tej drugiej strony. Czego wizyty w tym miejscu uczą gości?​

To jest specyficzne miejsce. Czasami zdarzają się takie sytuacje, że ktoś z osób w spektrum się ,,zawiesza”. To znaczy w przypadku kiedy jest wielu gości, po prostu nie jest w stanie ogarnąć tych wszystkich bodźców. Gdy ktoś stoi przy barze i zamawia, a za nią stoi kolejna osoba i coś mówi to wtedy trudno im się skupić i realizować zamówienia. Czasami są takie sytuacje, ktoś zaczyna się irytować, że jest za długo, albo, że ktoś pomylił kawę z drugą kawą. Ktoś co jakiś czas głośno pokrzykuje albo właśnie podkasuje. Właśnie to są takie najczęstsze zdziwienia. Drugą najważniejszą rolą tego miejsca, jest edukacja. Edukujemy i pokazujemy ludziom, że to jest osoba w spektrum. Ty się nie musisz jej bać, ale troszeczkę zwolnij. Usiądź i przemyśl, czego oczekujesz. Pomyłki w każdej knajpie się zdarzają, więc u nas też. Myślę, że tu jest bardzo fajna atmosfera. Ważne też jest, że osoba w spektrum jest często bardziej komunikatywna niż my neurotypowe osoby. Można usłyszeć pytanie: ,, czy pan ma żonę” albo ,,ile ma pan lat”. Gość też musi przyzwyczajać się do takich zachowań. Powiem szczerze, że jeśli ktoś raz przyjdzie, to bardzo często wraca. Bardzo często wraca też do konkretnych osób na konkretne zmiany.

Jakie są jeszcze stereotypy i jak jest w tym rola filmów i seriali?

Ktoś mówi, że osoby z Apsergerem są sawantami. Są mądrzy i fantastyczni w nauce, ale trochę dziwni. Często jest też tak, że, jak rodzic dostaje informacje o diagnozie, to szuka w swoim dziecku jakieś cechy,która jest mocna lub jakiegoś talentu. Skupia się później tylko na rozwoju tego talentu. Na przykład jak ja byłam mała, a nie mam żadnej diagnozy, to moi rodzice wymyśli sobie, że będę fantastycznie grać na pianinie. Chodziłam, uczyłam się i myślę, że gdybym się uparła, to mogłabym być pianistką i grać koncerty chopinowskie. Nie możemy generalizować tych osób. Skupiamy się na mocnych stronach, a zapominamy o tym,że ta sfera społeczna jest najtrudniejsza. Ostatnio na Netflixie znalazłam dokument o chłopkach, którzy bardzo szybko układali Kostki Rubika. Byli w tym mistrzami świata. Znowu tam się pojawia człowiek w spektrum, właśnie z Aspergerem. Ta umiejętność, że pamięta się schematy, pomaga: w grze szachy, w piłkę nożną, czy w układaniu Kostki Rubika. Czy to jest najważniejsze w życiu? Czy najważniejsze jest, aby ta osoba czuła się kochana i akceptowana? Te filmy i seriale tego nie pokazują. Świat jest ukazany tylko wyrywkowo. Nie pokazują tego życia takim, jakim jest. Osoby w spektrum przeżywają w szkołach traumę. Są nieakceptowane i wyśmiewane. Nikt nie rozumie tego, że dzwonek na przerwach może powodować straszny ból, ale nie już prezentujemy tego światu.

Oprócz klubokawiarni działa jeszcze Integracyjny Klub Wsparcia dla Dorosłych Osób ze Spektrum Autyzmu. Czy mogłaby Pani trochę więcej na ten temat powiedzieć?

W ciągu dnia kawiarnia funkcjonuje od godziny 10 do 12. Można do nas przyjść na pyszne śniadania. Od godziny 12 do 16 codziennie w dni powszednie prowadzimy Integracyjny Klub Wsparcia dla Dorosłych Osób ze Spektrum Autyzmu. To są osoby, które wymagają więcej wsparcia niż nasi pracownicy. Mogą być oni przyszłymi kandydatami i kiedyś do nich dołączyć. Ten klub integracyjny to jest tak naprawdę integracja społeczna i aktywizacja społeczna tych osób. To nie jest jakaś terapia, gdzie siedzi się przy stoliku coś się robi. Robimy wszystko, aby wyjść z klubokawiarni. Jeździmy na wycieczki nie tylko kilkugodzinne, ale też kilkudniowe. Chodzimy do muzeów, gramy w różnego rodzaju gry. To jest taki klub. Śmieje się, że to tak jakby chodziło się do kasyna albo tajemniczego klubu panów w czarnych melonikach. Tutaj osoba w spektrum ma swojego towarzysza w postaci asystenta, często rówieśnika po prostu. Spędzają ze sobą fajnie czas. Na tym nie poprzestajemy. Cały czas ta misja, która była pierwsza, czyli powstanie ośrodka całodobowego ze spektrum autyzmu jest dla nas ważna. Dla mnie też osobiście, bo sama mam syna w spektrum autyzmu. Myślę, że to jest coś, co jak staniemy tutaj na nogi, jeśli chodzi o klubokawiarnie, to będziemy ten projekt kontynuować. Jest bardzo duża potrzeba powstania małego ośrodka, niedużego ośrodka pomocy. Takiego ośrodczeka, gdzie będzie mieszkać 6-7 osób i będzie całodobowe wsparcie tych osób. Da to też możliwość wytchnienia niektórym rodzicom. Wyobraźcie sobie Państwo co dzieje się z osobą w spektrum, która od urodzenia mieszka z mamą, a ta mama musi iść do szpitala. Po prostu nie ma takiego miejsca, gdzie ten autysta mógłby spędzić czas w tym momencie, kiedy mama jest w szpitalu. To są wielkie tragedie rodzinne, o których kompletnie się nie mówi. Myślę, że to wytchnienie dla rodziców to jest bardzo ważna sprawa.

Gdy w czasie pandemii byliście zamknięci to zamarło mi serce. Teraz na szczęście jesteście otwarci. Siedzimy na nowej antresoli. Jakie są dalsze plany na przyszłość?​

Przyszłe plany są takie, że musimy tak naprawdę zrobić wszystko, aby zasypać nasz dół z długami powstałymi w pandemii. Ta epidemia dała nam mocno w kość, nie, tylko jeśli chodzi o finanse, ale też trochę zaczęliśmy wątpić w to, czy staniemy na nogi. To autyści zdecydowali, że walczymy dalej. Mimo że tak jak mówię, nie mają płynności finansowej. To jest bardzo trudne, ale jak zamkniemy to miejsce, to spowodujemy wiele tragedii ludzkich i nie wyobrażam sobie, aby tak się stało. Teraz najbardziej nastawiamy się na pracę i robienie jak największej liczby cateringów. To z cateringów tak naprawdę żyjemy. Koszty miesięczne utrzymania naszej klubokawiarni to 25 000 złotych. Zarabialiśmy w dobrym czasie około 15 000 zł. Już widać, że tutaj robiła się jakaś luka finansowa. Stawiamy na cateringi.

Można zamówić catering, można przyjść na pyszną kawę. Jak jeszcze można was wspierać?

Można zamawiać jedzenie również przez internet. Jesteśmy na platformie Pyszne.pl. Można tęż co jakiś czas odbierać paczki niespodzianki w To Good to GO. Można wspierać nas na zrzutkach. Musimy zrobić wszystko, aby utrzymać tę kawiarnię. Często też potrzebujemy różnych materialnych rzeczy typu produkty żywnościowe. Wykorzystujemy je nie tylko w kawiarni, ale też podczas przygotowywania posiłków dla osób w kryzysie bezdomności.

Zbliżając się już do końca rozmowy, czy chciałaby Pani zwrócić się z jakimś ostatnim słowem

Autyzm to jest różnorodność. Bardzo, bardzo  chciałbym, aby wszyscy przestali patrzeć na autyzm, generalizując każdego człowieka w autyzmie. Pamiętajmy, że każda z tych osób jest inna i nie ma dwóch takich samych autystów. To są ludzie, żywi ludzie, których po prostu powinniśmy ich akceptować. Przez tę akceptację sprawimy, że ich życie będzie fajne.

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia klubokawiarni. Można tu zorganizować prelekcję podróżniczą, warsztaty i urodziny. Możliwości jest naprawdę dużo!

Wersja audio rozmowy dostępna jako podcast Stowarzyszenia Narodów Zjednoczonych w Polsce: